Kistik Fibrozis hastaları sesini duyurmaya çalışıyor

Hastaların yaşam kalitesini kısaltan bir hastalık olan kistik fibrozis, sindirim sistemini ve akciğerleri etkileyip, çeşitli komplikasyonlara sebep olan ciddi bir hastalıktır.

Bugün tedavisi süren hasta sayısı 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3 bin 500 civarındadır. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi ise her gün en az iki saatini alır ve ömür bu boyu sürer.

Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresi ve kalitesi de o derece artmaktadır. Kistik fibrozis hastalığına sahip çocuklarının ilaçlara ulaşması ve tedavilerinin etkin bir şekilde gerçekleştirilmesini isteyen aileler, sosyal medyada #kfbekleyemez hastagı ile farkındalık çalışması başlattı. Aileler, “Her geçen gün çocuklarımızın ölüm haberlerini almak ve gelecek kaygısı duyarak yaşamaktan yorulduk” diyerek çocuklarının sağlıklı yaşamalarını istediğini belirtti.

İLAÇLARA ERİŞMEK İSTİYORUZ

Amerika hasta kayıt programında kistik fibrozis yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa kayıt programında yetişkin kistik fibrozisli hasta oranı %51,3 iken ülkemizdeki kistik fibrozisli hasta oranı ise sadece %7 dir.

Bu noktada çözülmesi gereken birkaç problem göze çarpmaktadır. Bunlardan en önemlisi yeni geliştirilen ve kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara ulaşımın sağlanmasıdır. Hastalar ve bu hastalıkla mücadele eden çocuklara sahip aileler, ilaçlara rahat bir şekilde erişmek isteyerek tedavide vakit kaybetmek istememektedir.

Yorum yapın

Rakı Fiyatları Geçici Mail yks pdf indir antrenmanlarla matematik 1 pdf serway fizik 1 pdf ilahi sözleri 1984 pdf türkçe pdf numara sorgulama minecraft premium satın al instagram takipçi satın al ilahi sözleri youtube mp3 çevir apk indir film izle resim yükle Selçuk Sport Apk İndir instagram takipçi satın al tiktok takipçi satın al